Až proti vám v Písku poběží vysoký štíhlý mladý muž v nápadně výrazném oblečení, a ne a ne honem uhnout… tak prostě možná právě vyrazil trénovat Martin Schubert. „Tam, kde to dobře znám, vyrážím většinou brzy ráno bez traséra,“ říká rozhodně zakladatel projektu „Nevidíš – uslyšíš“, prostřednictvím kterého se rozhodl svůj handicap proměnit v pozitivum. Ostatně přistupuje tak ke všemu ve svém životě, včetně vzácné nemoci.
původní článek v časopisu
Originální článek včetně grafiky a videa najdete
Mohl by to být námět na sladkobolný příběh o těžkém osudu. Příběh postupné ztráty zraku a loučení se světem, na který se Martin více než dvacet let svého života mohl dívat víceméně stejně jako většina z nás (až na malé problémy signalizující přicházející velký problém). Jenže to by nesměl mít hlavní hrdina tohoto příběhu povahu, jakou Martin má. „Když vás potká něco takového, jako mě, a nemusí se jednat o slepnutí s vidinou úplné tmy, ale cokoliv jiného těžkého, co vás extrémně zatíží, máte jen dvě možné cesty. Jedna vede nahoru a druhá dolů. Já si vybral tu nahoru“ vypráví vyrovnaně. Tak moc vyrovnaně, že neodoláte a zeptáte se, jestli je to opravdu takhle jednoduché. „Ale já netvrdil, že je to jednoduché,“ rozesměje se. „Popravdě dolů by to bylo asi rychlejší a pořádný mazec. Kdo by se ovšem chtěl hrabat ze dna nebo na něm zůstat? Vy jo? Já ne. Jít tou druhou cestou, tedy přetavit negativní skutečnost na něco pozitivního, přenastavit si mysl a dlouhodobě fungovat v tom plusovém módu, to není lehká volba. Přichází i propady, nebo úzká místa, to je asi přesnější slovo. Pak mi ale naštěstí vždycky pomůže skvělé zázemí, které mám v rodině i mezi přáteli. Plus vědomí, že vždycky může být ještě daleko hůř. Příkladů mám kolem sebe bohužel dost a dost. Vlastně by se dalo říct, že oproti některým velmi těžkým osudům jsem na tom ještě dobře. Jenom slepnu.“
Ani při setkání tváří v tvář byste to ovšem jen tak nepoznali. „Možná bych dokonce dostal od dámy výtku, že se jí dívám, kam nemám,“ říká Martin s tím, že nyní vidí pouze periferně, takže hledá úhel, kam oči upírat, aby rozeznal maximum, ale přitom nevypadal – jak sám žertuje – jako úchyl. „Když si dáte před oko otevřenou dlaň zhruba ve vzdálenosti dvaceti centimetrů, uvidíte přibližně to, co já nyní.“ Na vině je extrémně raritní genetické onemocnění zvané Stargardova choroba. „Moc lidí v České republice to nemá, počítáme se na jednotky lidí. Snadno se zaměňuje s podobnou čípkovou dystrofií, často se mýlí i velmi zkušení oční lékaři prostě proto, že se s touto nemocí nemají za celou svou praxi šanci setkat. Takovou diagnózu jsem si původně vyslechl i já. Správně nemoc označili až v očním genetickém centru
na klinice v Praze.“
Oproti jiným pacientům je Martin navíc mnohem mladší. „Co je nejhorší? Asi to, že nevím, jak
a kdy postup nemoci skončí. Zatím se to stále horší, ale může se stát, že nemoc přestane postupovat a zůstane to tak, jak to je nyní. To by byla paráda. Ale jistotu nemám, můžu se jednou ráno probudit
a nevidět vůbec nic. Nevědět, to je asi to nejhorší ze všeho, to vám potvrdí každý, kdo si prochází těžkou nemocí jakéhokoliv druhu.“
Zrak Martin ztrácel postupně, což si jen stěží člověk dokáže představit. Ani před opatrnou těžkou otázkou, zda se loučil se světem tak, jak ho znal – s barvami, výhledy do krajiny, tvářemi blízkých – ovšem necouvá. „Já o tom tak nepřemýšlel, to všechno, na co se ptáte, zůstane uvnitř v člověku, můžete si to kdykoliv vybavit. Spíš jsem chtěl ještě zažít nějaké adrenalinové záležitosti, které už pak pro mě nebudou. Třeba seskok padákem.“
Do mysli se bezpochyby hlavně ze začátku vkrádá myšlenka: „Proč právě já?“ Ale Martin s ní nemá slitování. „Tu jsem si rovnou zakázal. Odpověď stejně neexistuje – nebo zní: Proč ne já? Nemůžu o tom takhle přemýšlet. Mám bratra, sestru, vidí v pohodě. Všichni máme stejné rodiče a neseme tedy stejnou genetickou zátěž, ale u mě se to projevilo a u něho ne. Mám mu závidět? Kam bych přišel? Co by to udělalo s rodinnými vztahy? Neexistuje… Myslím si ale, že rodiče jsou moc rádi za to, jakým způsobem jsem k situaci přistoupil, protože ze začátku jsem vnímal, že je to hodně trápilo. Teď, když vidí, že jsem našel svoje místo ve světě, že mám krásnou rodinu, vlastní projekt a většinou dobrou náladu, tak už se o mně, doufám, tolik nebojí.“
Tak určitě… Těžko se taky bát o člověka, který dokáže uběhnout maratón, což dokázal opakovaně. „Na Pražském maratónu jsem se bál, že budu poslední, ale to se nestalo,“ usmívá se. „Dokonce jsem ho doběhl ve slušném čase 05:03:24. Teď mě zajímá kromě jiných závodů i ultramaraton.“ Pokud si myslíte, že Martin je aktivním běžcem celoživotně a nyní se „pouze“ vyrovnal s novou situací, jste na velkém omylu. „Já neběhal nikdy,“ vyvede vás rychle z omylu. „Fakt by se dalo říct, že jsem běhání skoro nesnášel, nebo mi bylo v lepším případě jedno. Ale jak se mi zhoršoval zrak, což postupně trvá už téměř deset let, přemýšlel jsem, do jakého sportu se pustit. Míčové sporty, ke kterým slabozrací nebo slepí potřebují míče s rolničkou, mě nelákaly, lyže s trasérem jsou sezónní záležitost… Vyhrálo běhání. Doslova a do písmene jsem si jednoho dne oblíknul tričko a kraťasy, obul botasky a vyrazil.
Jak jsem po pár metrech vypadal, to asi nemusím nikomu, kdo začínal úplně z nuly, vykládat. Kdyby mi někdo řekl, že budu jednou závodit, ťukal bych si na čelo. Nikdy jsem nechápal, jak můžou dát lidi třeba pětistovku za startovné a dneska si je platím taky, většinou za odměnu, kterou dostanu jako dárce krevní plazmy.“ Dávno už neběhá ani v ledajakých botách a namátkovém oblečení. „Musel jsem uznat, že
i běžecké legíny, nad kterými jsem dřív mával rukou se slovy – to tedy nikdy – mají něco do sebe.
Dneska už mám samozřejmě obuté kvalitní boty a funkční běžecké oblečení.“ Za sebou celou řadu úspěšně dokončených závodů a před sebou velký sen – uběhnout ultramaraton. „Mým vůbec prvním závodem byl příznačně Mostecký NN Night Run. Říkal jsem si, že tma kolem nás trochu vyrovná síly, ani ostatní neviděli perfektně.“
Zrak je pro člověka jedním z nejdůležitějších smyslů. Spíše naprosto klíčový, protože jsme nastaveni tak, že osmdesát procent informací vnímáme okem. Na světě žije téměř čtyřicet miliónů zcela slepých lidí a asi šestkrát tolik lidí na planetě má nějaké problémy se zrakem. „Lidé často podceňují prevenci. Vím, o čem mluvím, také jsem k nim patřil. Právě kvůli tomu, že jsem si dříve zrak vůbec nehlídal, jsem na problém přišel až v době, kdy jsem začínal hůře vidět. Přikládal jsem to ale únavě z práce a dalším vlivům. Přišlo se na to díky tomu, že mě zaměstnavatel poslal na preventivní prohlídku,“ vysvětluje s tím, že například vliv tzv. „modrého světla“ z mobilů nebo notebooků na lidský zrak není z dlouhodobého hlediska ještě dostatečně prozkoumán. „Už teď se ale ví, že modré světlo zraku škodí. Dívala jste se večer do mobilu? A ztlumila jste jas? Právě prevence je jednou ze základních priorit, které Martin sleduje prostřednictvím svého projektu www.nevidis-uslysis.cz.
„Dalším klíčovým cílem je, aby nevidomí nebo slabozrací, případně každý, kdo má nějaké problémy se zrakem, našel prostřednictvím našich stránek maximum informací, které doposud byly roztříštěné všude možně, i možnost pořízení technologických pomůcek, stažení užitečných aplikací a podobně. V současnosti sice existují různé technologické nástroje, které podobně handicapovaným lidem pomohou s rozpoznáváním objektů, ty jsou ale zpravidla cenově nedostupné.
„Právě z tohoto důvodu bych rád svou platformu brzy přeměnil na nadaci nebo neziskovou organizaci. S její pomocí by bylo snazší získat vybavení, které by mohlo slabozrakým pomoci. Důležité je to i pro ty, kteří zrak náhle ztratí. Nerad bych, aby se doma litovali.“ Sám to nedělá.
2x z jeho života
Na nákupu v obchodě: „Občas si potřebuji telefonem fotit údaje na potravinách, abych si je mohl pro přečtení zvětšit. Lidem to nedojde, sem tam na mě někdo pokřikuje, že to nesmím dělat. Ještě horší je to na úřadech, kde mi nikdo moc nechce vycházet vstříc. Jakákoli pomoc nebo asistence je tam obrovský problém, nemluvě o způsobu, jak se mnou úředníci většinou mluví.“
Při práci na počítači: Martin nyní musí používat monitor s téměř dvoumetrovou uhlopříčkou. „V práci jsem svoje potíže se zrakem dlouho tajil. Vlastně ani nevím proč. Když jsem pak už musel s pravdou ven a kolegové si všimli, byli hodně překvapení a divili se, jak vůbec můžu fungovat.“
